«Warum lebe ich mit einer so schweren Erkrankung?»

Diese Frage stellte sich Nico als neunjähriger Junge immer wieder. Ganz besonders auch, als bei seiner um fünf Jahre jüngeren Schwester ebenfalls die Diagnose Nemalin-Myopathie – eine schwere neuromuskuläre Erkrankung – gestellt wurde. «Warum sind wir so auf die Welt gekommen», fragte er seinen Vater ganz direkt, um noch zu ergänzen: «Weiss Gott das?» Als gläubige Katholiken stellten sich auch Nico und Sofias Eltern immer wieder diese Frage und sie kamen zum Schluss, dass ihnen wohl nur der Papst als Vertreter des Schöpfers auf Erden darauf eine Antwort geben könne.

In der Schweiz leben gemäss BFS rund 1,7 Millionen Menschen mit einer Behinderung. Von einer schweren Beeinträchtigung betroffen sind schätzungsweise 10'000 Kinder, weitere 44'000 leben mit einer leichteren Beeinträchtigung. Für die betroffenen Familien stellt dies eine starke Belastung dar, eine tiefgreifende Veränderung des Lebens mit einem komplett veränderten Alltag in jeglicher Hinsicht und einer meist lebenslangen Verantwortung für das betroffene Kind.

Nico und Sofias Eltern setzten fortan alle Hoffnungen in den Papst und fanden in der Stiftung Wunderlampe jene Organisation, die ihnen unmöglich Erscheinendes möglich machen konnte. Als der Papst am 12. Juni 2016 im Rahmen einer Sonderveranstaltung für Behinderte und Kranke im Heiligen Jahr eine Messe auf dem Petersplatz in Rom feierte, fanden sich unter den 20'000 Personen aus aller Welt auch Nico und Sofia mit ihren Eltern, begleitet von Wunderlampe Geschäftsleiterin Karin Haug-Bleuler und einer weiteren Mitarbeiterin. Die Familie hatte sogar Plätze in der ersten Reihe erhalten. Alle Teilnehmenden an diesem besonderen Gottesdienst spürten die Kraft, die von Papst Franziskus und seinen Worten ausging. Sie fühlten sich auch gegenseitig getragen und emotional verbunden in ihren jeweiligen Schicksalen. Am berührendsten für Nico und Sofia war schliesslich die persönliche Segnung durch den Papst nach dem Gottesdienst. Er kam auf die beiden Kinder zu, umarmte sie und sprach ihnen einen Segen aus, der sie seither stets begleitet.

Fünf Jahre nach diesem denkwürdigen und unvergesslichen Moment in Rom hatte die Stiftung Wunderlampe die Gelegenheit, sich mit Nico und Sofias Eltern zu unterhalten. Sie bestätigten, dass dieses Erlebnis einen nachhaltigen Einfluss auf insbesondere Nicos Gemütsverfassung hatte und er darin eine Antwort auf seine Frage erhalten hätte. Den Umständen entsprechend ginge es ihrem Sohn und ihrer Tochter gut, auch wenn die beiden immer wieder vor gesundheitliche Hürden gestellt würden, die sie aber mit grosser Tapferkeit meisterten.