Tag der seltenen Erkrankungen

Wissen Sie, was es mit dem Rett-Syndrom, dem Schuurs-Hoeijmakers Syndrom, dem Dyskeratosis congenita Syndrom oder dem S-CAD-Syndrom auf sich hat? – Für die meisten Menschen kommen diese Bezeichnungen schwer verständlichen Hieroglyphen gleich, von denen sie noch nie gehört oder gelesen haben. Nicht so für Luana, Keno, Carmen oder Nina und ihre Eltern. Sie leben jeden Tag mit diesen seltenen Erkrankungen, die sie stark belasten und die auch oftmals ihre Lebenserwartung einschränken.

Um Aufmerksamkeit und Verständnis für Menschen in solch besonderen Lebensumständen zu schaffen, wurde der 29. Februar als seltenster Tag im Kalender vor 14 Jahren zum ersten Mal als «Tag der seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day» ausgerufen. Seither findet dieser von EURODIS initiierte Erinnerungs-Tag auch in Nicht-Schaltjahren jeweils am letzten Tag im Februar statt. Damit sollen insbesondere Kinder und Jugendliche, deren seltene Erkrankungen meist mit schweren Beeinträchtigungen verbunden sind und wenig Hoffnung auf Heilung zulassen, in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt werden. Angestrebt wird auch eine Förderung des allgemeinen Verständnisses sowie der gegenseitige Erfahrungsaustausch unter Betroffener.

Seit ihrer Gründung im Jahr 2001 finden junge Menschen mit seltenen und unheilbaren Erkrankungen bei der Stiftung Wunderlampe grosse Aufmerksamkeit: Durch die Erfüllung eines innigen Herzenswunsches erleben sie einen aussergewöhnlichen Moment grossen Glücks. Gleichzeitig wird die Öffentlichkeit durch die Publikation der Erlebnisberichte auf der Homepage und in der Stiftungszeitung auf diese Schicksale aufmerksam gemacht. Dadurch können auch Patienten- und Elternselbsthilfegruppe unterstützt werden.